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Giornata mondiale dell'Alzheim​er

21 SETTEMBRE 2018

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Settembre è il mese dedicato all’Alzheimer: eventi, articoli, convegni ed incontri vengono organizzati in tutta Italia per mettere in evidenza una delle malattie che colpisce un numero sempre più elevato di individui e dare voce alle tante persone e famiglie coinvolte in un percorso lungo e difficile.

Per molti l’Alzheimer, la demenza in generale, è la malattia che toglie i ricordi e intacca la memoria, una malattia che colpisce i “vecchi” e che per questo viene indicata come la malattia del futuro.

Per i familiari, gli assistenti domiciliari, gli operatori che ogni giorno si relazionano con anziani affetti da Alzheimer non è così: la riduzione della memoria è solo una parte degli effetti della demenza.

In realtà questa malattia oggi colpisce sempre più persone giovani o relativamente giovani, li costringe ad abbandonare il lavoro, li limita nella loro autonomia rendendo impossibile la guida, l'uscire da soli, il destreggiarsi con il denaro, provocando stati ansiosi e depressivi.

Ha un decorso più o meno lungo a seconda della persona, alternando momenti in cui la malattia sembra essere contenuta ad altri in cui degenera velocemente portando via con sé un pezzettino della vita non solo della persona colpita ma dell’intero nucleo familiare.

Sull’Alzheimer si è scritto e si scrive per fortuna moltissimo, in rete si trovano descrizioni attente e scientifiche delle fasi, di come il cervello viene attaccato e da cosa è provocato.

Ciò che colpisce parlando con i familiari e osservando giorno dopo giorno le persone non è però, vedere solo i ricordi sfumare ma il mutare continuo e progressivo degli atteggiamenti.

Il susseguirsi di periodi di iperattività ad altri di totale apatia, periodi in cui l'appetito appare incontenibile ad altri di inappetenza. I limiti sempre più evidenti ed importanti nella gestione delle attività quotidiane come vestirsi, lavarsi, andare al bagno, azioni fino a poco tempo fà scontate diventano difficili e ancora più difficile è chiedere ed accettare aiuto.

Alzheimer è l'incapacità a trovare risposte adeguate, parole che sembrano non voler uscire, sguardi smarriti in cui si chiede a chi sta intorno conferma su ciò che si deve dire e se la risposta è corretta. Silenzi o rifiuti che esprimono rabbia per ciò che non si comprende, per ciò che non si è più.

E' essere disorientati in casa propria, non riconoscere chi per anni e anni ci è stato accanto fino a provare paura per la propria immagine riflessa allo specchio perché chi ci sta guardando è un totale estraneo, tentare ripetutamente di uscire per trovare luoghi indefiniti nella mente o ripetere azioni svolte negli anni di cui però, non restano che frammenti.

Alzheimer è diffidenza nel vedere una persona fermarsi ogni giorno davanti casa perché non si riconosce il postino, timore della televisione che emette suoni e voci che non si comprendono, è una paura costante di essere derubati.

E' la rigidità degli arti, la presenza di movimenti involontari che non si riescono a controllare, di atteggiamenti aggressivi o di disinibizioni nei gesti e nel linguaggio mai appartenuti e che lasciano spiazzati.

E' la difficoltà di nutrirsi, di mangiare anche solo con le mani, di deglutire, di perdere gesti e attività fino ad arrivare pian piano ad una totale non autosufficienza.

Questo forse è l’Alzheimer o per lo meno una parte.

L’altra parte della malattia colpisce le famiglie, figli, mariti, mogli che vengono travolti da un qualcosa di incomprensibile, da uno tsunami che limita e toglie libertà e aspettative, che offre un futuro incerto.

Alzheimer allora è sinonimo di solitudine, disagio unito al sostegno e presenza continua accanto alla stanchezza, alla paura.

La percezione del tempo si modifica per le persone affette da Alzheimer: ore, giorni, mesi, stagioni si mescolano ma il tempo muta anche per i familiari.

Giornate interminabili si alternano ad altre in cui si corre tra mille impegni, la notte non è più il tempo del riposo ma dell'allerta per possibili cadute o richiami continui.

Per le famiglie l'Alzheimer si identifica con un infondato senso di colpa, di inadeguatezza, con il timore di giudizi e critiche. In realtà l'Alzheimer li trasforma in persone invincibili in cui la forza si esprime in una debolezza ricca di umanità.

Decisioni da prendere la maggior parte delle volte improvvise ed immediate, iter lunghissimi da affrontare per richiedere ausili, complicazioni e trafile burocratiche, visite continue per ottenere diritti e riconoscimenti di sacrifici.

Questo è l’Alzheimer e molto altro…....

Alzheimer è un luogo.

Un luogo dove ci sono sorrisi, risate, sorprese per ricordi creduti persi, per una canzone cantata insieme, per una battuta o proverbio improvvisato, dove un traguardo piccolo diventa enorme se merita un complimento.

Un luogo dove si può giocare una partita a carte senza regole ed è concesso anche barare, dove ricordare un compleanno significa condividere una torta, dove Natale è qualsiasi giorno dell'anno se arrivano i nipoti.

Un luogo dove dolcezza e tenerezza risiedono in occhi e sguardi che dicono grazie. 

Grazie alle persone, agli anziani, ai familiari, agli operatori, alle assistenti familiari.

Grazie per la loro voce, che spesso è fatta di silenzi in grado di raccontare più di mille parole, grazie per continuare ad affermare che la malattia forse toglie i ricordi ma non la dignità.

21 settembre 2018.

Barbara- Badaplus - Divisione Familycare Openjobmetis

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